Skal man genselektere eller ej? - ROCKPAPERDRESSES
Skal man genselektere eller ej?

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

Fotos af Alona Vibe

Jeg har virkelig grublet og grublet og tænkt og tænkt lidt mere og talt med Adam, talt med gode Trine (som ligesom Adam bærer BRCA-genet, det fortæller hun bl.a. om HER), talt med venner og læst alle jeres tanker, som fulgte efter jeg udgav det her indlæg, om hvornår vi skal have nummer to.

For jeg øver mig stadig i at tænke “hvornår” fremfor “om” – jeg kan godt mærke, at jeg på en sær måde føler mig i ‘gæld’ til de højere magter, som om vi allernådigst er tildelt et barn, og derfor måske skal være taknemmelige for dét i stedet for at tale om nummer to som en selvfølge. At vi skal føle os heldige. Men er det ikke det, normale mennesker gør? Gør antagelser på fertilitetsfronten? Jeg gad godt føle mig som dem, indtil jeg reelt skal være bekymret igen (for inderst inde ved jeg jo godt, intet er givet her i livet, selv om vi ønsker os det, måske ender vi der igen om lidt trods manges “jeg kender altså en der…” – dem hører jeg mange af).

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

Efter vi fandt ud af, at Adam bærer BRCA-genet, blev vi jo tilbudt at komme til samtale på Riget, som vi stadig har tilgode. En samtale som både skal klarlægge, hvilken betydning det har for os – udover at Adam allerede ved, at han om fem år skal begynde på sine årlige scanninger for prostatakræft. Men også en samtale om hvad så? Hvis vi skal igang med behandling igen, hvordan er prognoserne så? Kan jeg risikere at gå igennem smertefulde ægudtagninger, fylde mig med hormoner for hver gang at kassere dem alle, fordi de bærer genet? Der er i udgangspunktet en 50/50 risiko for at give genet videre. Men hvad er deres råd og erfaringer? Jeg tænker, at vi takker ja til samtalen. Det skader vel ingen vegne.

Som det er nu, har vi faktisk valgt ikke at genselektere.

Men er man en skrækkelig forælder, når man med fuldt overlæg risikerer sit barns helbred på den måde?

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

Jeg tror på videnskaben. BRCA-genet giver kvinder op til 80 % risiko for at udvikle bryst- og/eller underlivskræft. Det er selvfølgelig betragteligt. Men ligesom man i dag så fint kan leve med fx HIV, som man døde af for blot 30 år siden, så tænker jeg også, at der kan ske helt enormt meget på forskningen omkring brystkræft fx. Vi taler jo om et barn, som endnu ikke er født, som endnu ikke er i støbeskeen – det er først en risiko for barnet, når det når 30-40-års alderen. Og kun så stor risiko, er det en pige – og kun 50 % for at den pige overhovedet får genet. Det er alt for mange hvis’er til, at jeg har lyst til at vælge et æg fra, hvis ellers det er fint og flot befrugtet.

Ja jeg har helt sikkert et helt forskruet forhold til mine æg, haha! Når vi taler om abort/ikke abort, så vil mange argumentere for, at det jo ikke “er noget”, før efter hjerteslag eller senest uge 12. Men nu har jeg altså set dem blevet hevet ud af ‘æggebakken’ nok gange, heppet højt på dem, og krydset for dem, som de blev lagt pænt tilbage i mig igen. Jeg kan ikke undgå at føle mig ganske familiær med dem allerede på fnuller-størrelse-stadiet.  Jeg har svært ved at vælge dem fra – jeg synes, det er sørgerligt nok, når lægen siger “18 ud!” men “kun 3 overlevede alle sorteringskrav”. En lille kærlig tanke til min tabte biomasse, som ligger der et sted i en håndvask (eller skralder – eller hvor de smider mine damaged goods hen).

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

Det var virkelig interessant at høre jeres tanker. For hvor er det mind blowing, at vi i dag kan screene for så meget. For hvor går grænsen? Ved vi for meget? For hvis vi først opnår viden, så bliver vi også tvunget til at tage stilling og måske handle. Og så er det man ender med at sidde og vælge små mulige æg fra, som kunne blive til fine liv. Eller drenge fra fordi man ønskede sig en pige – eller omvendt. Eller de kejthåndede, de rødhårede, eller dem med skæve fortænder. Væk.

Videnskaben er forunderlig – for der har aldrig været færre dødfødte børn i Danmark. Nogle af de fostre, der ikke ville klare den, har vi måske fanget i den spæde graviditet. Ligesom vi også har fået mulighed for at vælge fostre fra med Downs og andre livslange sygdomme eller kromosomfejl. Det er jo et kæmpe, uoverskueligt ansvar at pålægge et menneske. At få sådan en besked, ligesom Adams gentest, og så skulle prøve at forestille sig det liv et barn kan få med diverse ‘skavanker’ eller livsindgribende sygdomme – for så at tage stilling til, om livet er værd at leve, og at leve med (på siden altså).

Da min søster kom til verden blev man knapt nok scannet under graviditeten. Dengang gik man måske mere ind i graviditeten med den antagelse, at alt var godt. Og det kunne egentlig også noget. Roen – antagelsen at alt var okay (for det er den jo trods alt i de fleste tilfælde). Der var ikke private scanningsklinikker, mulighed for at lytte hjertelyd på sådan en hjemme-doppler, så mange undersøgelser som vi skal have i dag. Jeg havde selv svært ved at finde den der indre ro – lige indtil jeg kunne mærke et spark, og jeg var klar til at finde roen i alt det ydre; scanninger osv. frem for at hvile i mit indre. Troen på, at det trods alt går vel langt, langt de fleste gange, når man når over uge 7.

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

Jeg er let påvirkelig. Jeg drømte i går nat, at der kom en troldkvinde og forbandede Eddie, så han blev opløst i mine hænder, og jeg til sidst kun sad med hans tænder mellem fingrene, fordi jeg havde nægtet hende ham. Alt sammen ansporet af et afsnit jeg så som sårbar og følsom mor på 3. uge hjemme af den nye Chilling affairs of Sabrina, hvor en heks banker på og samler på babyer og vil have ‘The Spellman’s’ baby med sig. Jeg måtte vække mig selv i drømmen og sige: “chiiiill, han er der stadig – du holder ikke bare om et gebis”.

Jeg bliver klart påvirket af “kræft”, “overhængende risiko” osv. Der er da ingen i verden, der ønsker sig det for sine børn. Eller sig selv. Men skal jeg være kynisk, så kan jeg også tænke, at vi skal dø af et eller andet. Det er den eneste garanti. En bil i morgen, en anden sygdom vi ikke anede, vi bar på, et hændeligt uheld. Man kan også få brystkræft – uden BRCA-genet. Ligesom man også kan bære BRCA-genet og aldrig få det.

Så for nu lader vi alt stå til. Blev vi gravide i morgen, så var det skæbnen. Er der ikke sket det store indenfor et år eller to, så må vi gå mere aktivt til det, måske opsøge behandling igen. Men som det er nu, så bliver det uden selektion, uden at rode meget mere i naturen end vi allerede gør. Så hyklerisk det end måtte lyde.

rockpaperdresses, Cathrine Widunok Wichmand, Alona Vibe, Eytys boots

9 kommentarer
  1. Så fint et indlæg, Cathrine. Jeg var igennem lidt samme mølle sidste sommer. Først med beskeden, at min mormors familie, som er meget kvindedomineret hele vejen igennem, og hvor rigtigt mange er døde af æggestokkekræft, havde en BRCA-mutation, og tre dage efter min mor testede negativt, så med beskeden om at min faster (som er i begyndelsen af 40erne) havde fået brystkræft som måske var genetisk betinget. Det fik jeg først svar i sidste uge på, at den så alligevel vist sig ikke at være. Det har været nogle virkeligt lange måneder, men det gav også lejlighed til at komme igennem nogle af de samme tanker. Og jeg lærte, at sådan en mutation ikke bare er det samme bæst, selvom den hedder det samme. I min mormors familie er mere eller mindre alle med genet døde af æggestokkekræft – men de er først blevet syge i 65-70 års alderen. Og dén risiko føltes på en eller anden måde meget nemmere for mig at forholde mig til end ca 50% risiko for at få brystkræft i 40erne. 65-70 år er trods alt nærmest et fuldt liv, og det giver god tid til at få sine børn og få fjernet, hvad der skal fjernes i god tid. Mens man i det andet tilfælde risikerer at blive syg og dø meget tidligt (men måske slet ikke!), mens man måske stadig har ret små børn. Så jeg synes det lyder som en god idé, at I siger ja til samtalen på Riget, og de vil sikkert også hjælpe jer med at kigge nærmere på, hvordan mønstret præcis ser ud i Adams familie. Men jeg er lidt på bølgelængde med jer, at der er jo alligevel ingen garantier i livet, og hvad med alle de risikogener, vi ikke kender noget til? Det er synd, hvis man ender med at forhindre sig selv i at få det liv (og de børn), man drømmer om, af frygt og måske uden grund. Især med tanke på hvor meget behandlingsmulighederne for rigtigt mange sygdomme har forbedret sig de sidste 30-40 år. Hvem ved, hvad vi kan, når jeres børn engang bliver store nok til at begynde overhovedet at tænke på det? Men jeg ved også, at min kusine, som også viste sig at være negativ for mutationen, hældte i den modsatte retning, så jeg tror det er vigtigt at minde sig selv om, at der ikke er noget objektivt svar, og at man som sådan heller ikke kan vælge forkert.

  2. Der er så mange aspekter i det her og det er enormt overvældende at tænke på synes jeg.
    Vi er så heldige med vores to dejlig icsi-børn i vores lille familie. Ja altså det er jo sådan set ‘bare’ børn og ikke anderledes end andre bare fordi de er lavet med dygtig laboratoriehjælp. Så vidt vides har vi ikke nogle farlige gener at give videre, men jeg har da tænkt en hel del over hvorvidt vi giver vores dårlige fertilitet videre – har du tænkt over det? Vil egentlig gerne høre dit perspektiv 😊.
    Kan virkelig godt genkende den der med ikke at turde tage noget som helst for givet når det kommer til babymaking – måske man faktisk bliver lidt mere ydmyg omkring det hele når man ikke kan ‘hjemmerulle’😊

  3. Jeg synes det lyder som det rigtige valg – fordi jeg ville have valgt det samme, stod jeg i Jeres situation. Men som Hazel skriver, er der intet objektivt, rigtigt/forkert. Min kæreste har en sygdom, som der er 50/50 for at give videre, så jeg går også og grubler lidt over tingene. Men inderst inde har jeg mest lyst til at tro på, at naturen vælger den mest rigtige baby, og dermed nok på en eller anden måde lade det være op til skæbnen. Vi kan sige hvis og hvis, sætte procenter på og bekymre os herfra og til månen – i sidste ende har vi intet at skulle have sagt og må bare få det bedste ud af det, som livet byder os. Det er en svær situation, men lidt tanker herfra.

  4. Pyh, det er altså ikke for sjov, når de siger, at de mange muligheder vi har i dag, gør det så meget sværere at vælge! Nu også på babyfronten. Men lad os lige slå fast: I er på ingen måde skrækkelige forældre! I vil tydeligvis jeres barn (børn) det bedste, og man kan bare ikke gardere sig mod alle risici. Som du selv skriver – det er jo ikke givet på forhånd, at barnet overhovedet vil blive påvirket, ligesom genselekteringen heller ikke ville garantere et kræftfrit liv. Jeg misunder jer virkelig ikke at skulle alle de her overvejelser igennem, men det lyder virkelig til, at I håndterer det meget fornuftigt.

    Knus

  5. Kære Cathrine. Først og fremmest vil jeg gerne fortæller, at jeg virkelig holder af dine lange, personlige og reflektoriske skriv.

    Jeg kan følge dine tanker langt hen ad vejen. Jeg er slet ikke interesset i at dømme dig eller nogen andre. Men jeg vil blot fortælle lidt om, hvad mine egne tanker er, selvom de måske er upopulære og konservative.

    Du spørger om man er en skrækkelig forælder, hvis man risikerer sit barns helbred på den måde, som I gør, hvis I ikke genselekterer. Det synes jeg bestemt ikke. Jeg synes, det er vigtigt at have i mente, at netop dét befrugtede æg, kun kan blive et barn, hvis det er bærer af genet. Hvis f.eks. Adam var blevet valgt fra pga. genet, ville det jo være et helt andet barn, der kom i stedet for ham med en anden personlighed, et andet udseende og måske et andet køn.

    Personligt har jeg den holdning at et befrugtet æg, der bliver valgt fra, er en abort, og derfor er fertilitetsbehandling også noget, jeg forholder mig kritisk til, da det for mig, hvis jeg skulle igennem det, kommer an på “hvordan det bliver gjort,” da jeg ikke vil vælge en abort.

  6. Det er godt nok uretfærdigt at i skal deale med det oveni 🙁 Det er jo et kæmpe etisk dilemma som jeg slet ikke ville vide hvordan jeg skulle tage stilling til. Bare en masse kærlige tanker herfra <3

  7. “For jeg øver mig stadig i at tænke “hvornår” fremfor “om” – jeg kan godt mærke, at jeg på en sær måde føler mig i ‘gæld’ til de højere magter, som om vi allernådigst er tildelt et barn, og derfor måske skal være taknemmelige for dét i stedet for at tale om nummer to som en selvfølge. At vi skal føle os heldige. Men er det ikke det, normale mennesker gør? Gør antagelser på fertilitetsfronten?”
    Det er sjovt, som man er så forskellige. Jeg blev gravid ved et ‘uheld’ – en enkelt gang uden kondom i hvad vi troede var en sikker periode. Det kunne foranledige mig til at tænke at det må blive en leg for os, hvis vi skal have nummer 2. Men faktisk bruger jeg altid “hvis” eller “om”. Jeg vil ikke antage at bare fordi det gik nemt første gang, så gør det det helt sikkert igen. Man bliver ældre og hvis ikke to graviditeter er ens, hvorfor skulle undfangelserne så være det?
    Faktisk har vi aftalt at vi helt sikkert skal prøve at få nummer to – men vi har også allerede aftalt at hvis ikke det sker af naturens vej, så skal det bare ikke være. Og det er ikke fordi jeg dømmer andre som vælger anderledes. Det er fordi jeg kender mig selv godt nok til at vide, at det ikke ville være sundt for mig. Jeg ville blive opslugt og mit livs lykke ville komme til at afhænge af, at det kunne lykkedes. I stedet har vi valgt at sige at vi var så skide heldige at få verdens dejligste pige, helt uden at prøve – og hvis ikke det skal være med flere, så er det bare sådan det er. Så er vi bare lykkelige for hende vi allerede har.
    Jeg kan SAGTENS forstå at man vælger anderledes end os. Og det er ikke fordi alle burde stille sig tilfredse, bare ‘man fik lov at få ét barn’. Det er et spørgsmål om at jeg kender mig selv godt nok til at vide, hvordan jeg kan være den bedste forælder og kæreste :).

  8. Det er virkelig et interessant, benhårdt og super vigtigt dilemma at tage op, for der er så mange aspekter i spil. Og der er ikke noget rigtig eller forkert at gøre, andet end at følge sin mavefornemmelse, ligesom det lyder til at I gør. Det hele skal nok løse sig, og du har helt ret – vi er ikke herre over alt der sker i livet, og det er vel også okay egentligt.
    MEN det er altså kun folk over 70 som kalder os kejthåndede, haha😂

  9. Kære C, det er et fint og interessant indlæg – og så propfuld af etik, at det er næsten umuligt at diskutere. Det må være OK at være uenige – det vigtigste er vel at være tro mod sig selv <3. Jeg synes at dit indlæg har virkelig fine nuancer og jeg synes at det lyder som en fantastisk ide at tage til samtalen på genetisk afdeling – de er så superdygtige! Jeg kommenterer her, fordi jeg både har 3 ICSI børn, heraf to piger. Og jeg har (haft, 7-9-13) brystkræft (heldigvis viste det sig ikke at være positiv for den genmutation). I de 8 uger jeg ventede på svar fra genetisk afdeling tænkte jeg KUN på mine to piger – jeg havde ikke så mange overvejelser om hvad det ville betyde for mig selv. Alt i mig skreg og gjorde ondt ved tanken om, at jeg måske havde givet dem den lede forbandede sygdom. Min mand og jeg har fået 3 børn, ved to graviditeter. Ved hver stimulering og ægudtagning har kun et eller to æg været befrugtede. Jeg har således været mange ægudtagninger igennem (8 omgange). Jeg ved godt at det er helvede at gå igennem – alligevel er jeg ikke et sekund i tvivl; jeg ville til hver en tid gensortere og sikre at mine børn ikke fik lige præcis det muterede gen! Hvis jeg var i tvivl inden jeg påbegyndte min behandling for brystkræft er jeg nu helt sikker. Ingen skal gå igennem sådan et forløb, hvis det kan undgåes. Det er så ubarmhjertigt og mit liv bliver aldrig det samme igen. Sårbarheden er væk. Jeg mangler tillid til livet. Jeg tror, at det med tiden kan blive repareret, men det vil tage lang tid.
    Igen; jeg tror på, at vi alle tager de rigtige valg for os og jeg kunne aldrig finde på at dømme mennesker for at have en anden opfattelse end min. Og jeg er helt sikker på, at du og Adam finder Jeres helt rigtige vej hen imod det eller de kommende børn, som I selvfølgelig skal have :-). Tak fordi du berører et meget ømtåleligt, men vigtigt emne.

Læg en kommentar