"Hvornår skal I have nummer to?"
Jeg har hørt, den er ligeså sikker, som “hvornår skal du have en kæreste?”, når man er single. “Hvornår skal I flytte sammen?”, når man har en kæreste. “Hvornår skal I giftes?”, når man har boet sammen i et års tid. Og “hvornår skal I have børn?”, når man har boet sammen i to. Og altså – efter det første barn, bør følge nummer to. Det er antagelsen for mange. Og jeg har hørt veninder fået den serveret i barselssengen, sågar.
Jeg har ikke fået den endnu. Andet end en enkelt på teoretisk plan fra en veninde, der også sad med en baby på armen. Så virkede det egentlig ikke så anmassende men mere blot konverserende. Måske er det fordi, det var så svært at få ham i første omgang, at folk ikke vil pille i såret? Eller antage at vi kan få nummer to?
Men jeg tænker, jeg vil gerne antage, at vi skal have nummer to. Jeg vil egentlig bare gerne føle mig fertilitets-“normal” og tænke i selvfølger. Selv om jeg godt ved, det ikke er det. Der er ikke selvfølger, når det kommer til reproduktion, har jeg efterhånden lært.
Så hvornår skal vi have nummer to?
Nærmest dage eller en uge efter Eddie landede, så fik Adam besked fra vores læge på en blodprøve, han har fået lavet. Han bærer BRCA-genet (det bærer vi alle, men Adam bærer BRCA1 eller BRCA2 (han har slet og ret glemt informationen), og dén er skidt). En arveligt betinget genmutation, som for kvinder betyder en væsentligt forhøjet risiko for bryst- og æggestokskræft. For mænd; en væsentligt forhøjet risiko for prostatakræft. For kvinder med genet, taler vi, såvidt jeg forstår, en forøget risiko med 50-60 %, hvorfor de tilbydes screening fra de fylder 30, og man i øvrigt kan vælge at foretage forebyggende operationer; en dobbelt mastektomi og en ooforektomi – en fjernelse af begge bryster samt æggestokke og æggeledere. Det Angelina Jolie har fået gjort, hvis nogen husker det. For mænd betyder det screeninger fra de rammer de 40. Dog er risikoen og kræfttyperne klart værst for kvinder, selv man selvfølgelig ikke nødvendigvis kræften, blot fordi man bærer genet. Det er altså sammen risici og kalkulationer.
“Heldigvis” er det altså Adam, der bærer genet og ikke mig, ser vi med forplantningsbrillerne – jeg er altså ikke i fare for den meget invasive, forebyggende operation. Men fordi genet er arveligt, så kan han give det videre til vores børn. Kan – det er ikke en garanti, at han gør. Men stadig ikke vildt fedt at få at vide, når man sidder med tre kilos nyfødt kæmpe kærlighed i armene og i forvejen græder over, at man skal tage ham hjem fra hospitalet – ud i den forurede luft. At tænke, at han måske allerede bærer genet og derved risikoen for sygdom.
Vi har valgt, at vi ikke vil undersøge ham for genet – det må være hans valg at få vide, når han er gammel nok til attræffe den beslutning. Men det sætter til gengæld spørgsmålstegn ved vores “fremgangsmåde” mod den næste.
Til 8-ugers check af en kvinde post fødsel er det rutine at tale prævention. “Husk amning ikke virker præventivt!”, som de råbte ad os på vej ud ad svingdørene på Herlev tre dage efter fødsel. På det tidspunkt er der så meget andet, der gør, altså virker præventivt, haha! Men vi havde allerede, mens vi ventede Eddie, besluttet os for, at vi ikke ville beskytte os. Når man har kæmpet så længe for den første, så virker det decideret kontraproduktivt at modvirke den næste. Que sera sera. Om den næste så skulle ‘bide sig fast’ allerede en måned efter (hvis altså ikke naturens omrokering af underlivet stadig virkede præventivt på det tidspunkt) – det ville vi tage med.
Nu er vi jo imidlertid blevet klogere på arvemassen i hjemmet. Og bærer man BRCA1/2-genet, kan man blive tilbudt ægselektion på Rigshospitalet. En procedure der sørger for at fjerne de befrugtede æg, der måtte bære BRCA1/2-genet. Syret, ikke? At man allerede på det stadie kan se den slags detaljer. Ligesom man faktisk også kan se, om det kan blive til en dreng eller pige.
Før I gjalder, “DET DEN GALE VIDENSKAB!” så er det i princippet ikke så langt fra, den hjælp man allerede får i IVF/ICSI-behandlingen. Se nu på mig, der første gang fik taget 18 æg ud. Cirka halvdelen af dem var modne nok til at blive befrugtet. Ca. halvdelen af dem udviklede sig rigtigt efter befrugtning – og ca. halvdelen af dem var flotte nok til at kunne blive lagt op. En helt almindelig ratio i øvrigt. Og altså en selektering mellem ‘gode’ og ‘dårlige’ æg. Det er i princippet blot en faktor til, de skal kigge på æggene efter.
Noget i mig siger, at vi skal sørge for at beskytte os fra nu af, så vi ikke pludselig bliver gravide – det er en kæmpe byrde at give videre. Især skulle vi få en pige, som genet har den største og værste risiko for. Omvendt – var Eddie blevet valgt fra som æg, fordi han bar genet – det kan jeg da slet ikke holde ud at tænke på. Et barn vil vel som oftest hellere vælge livet frem for det modsatte, blev det spurgt. Ikke? (sindssygt spørgsmål i øvrigt).
Det er fanme syret, kan jeg godt fortælle jer, at tænke så meget over sine æg, haha! Hvad de kan blive til og ikke blive til. Men at vælge et befrugtet æg fra, der bærer genet, kan måske sammenlignes med at få en tidlig abort – “det er jo ikke noget endnu”, som mange siger. Det er “bare” en bunke celledelinger (og det ved jeg, er en kæmpe etisk diskussion, jeg næsten ikke tør gå ind i). Men for mig, nu at vide hvad den bunke celledelinger bliver til – jeg har svært ved ikke at se et barn allerede der. Hvilken magi, der allerede summer.
Jeg er totalt splittet. Lad os sige, jeg fik taget 18 æg ud igen, vi ender med tre gode befrugtede æg, der så alle må kasseres, fordi det bærer genet. Det er absolut ikke uden smerte og gener at blive proppet med hormoner og få hevet æg ud med en stor kanyle gennem skedevæggen. Goddamnit, det gør ondt (på nogen – i hvert fald mig). For ikke at nævne den bekymring jeg selv har for effekten af alle de kunstige hormoner på sigt, og det gigantiske “fuck up” i mit hormonsystem det er at jage min krop til at modne ikke bare et æg på en runde men fire håndfulde. Al den kemi i noget så sårbart som hormonsystemet.
Det rummer så mange etiske dilemmaer og spændende tanker, synes jeg. Vi ved mere og mere om vores arvemasse. Vi kan med simple blodprøver spore risici for diverse sygdomme. Hvor meget vil vi egentlig vide? Ved vi for meget? Hvor meget er sundt at vide? Bør vi bare lukke øjnene, undgå selektering? – der er jo så mange andre sygdomme, vi også kan få i et liv. Så meget andet man sikkert også kunne screene for, udelukke befrugtede æg ud fra. “Der findes sikkert også andre behandlingsformer til den tid”. Eller skal man gå med livrem og seler, stoppe kæden så genet ikke kan gives videre og få den selektion?
Jeg er i kæmpe tvivl. Det er så stort et etisk spørgsmål – som ikke kan undgåes at blive farvet af mine følelser for Eddie, min lettelse ved tanken om at prøve at lave et barn selv med Adam. ARGH…
Nu vi har talt om at samle på dårlige statistikker, ikke? Mand! Ca.3.500 danskere bærer genet. Goddamnit.
(og så tager jeg i øvrigt afstand fra tanken “skulle I ikke bare være tilfredse med den ene, I har fået?”, som nogen par får efter endt fertilitetsbehandling. Det vil man jo altid være – det er alle vel, der får børn. Og det er en “risiko” for os alle sammen, at vi kun har held i sprøjten én gang. Risiko ment i den udstrækning, at man drømmer om flere – ikke at det er skidt at vælge kun at få ét barn, det er ligeså skønt, er det det, man ønsker. Vi drømmer bare totalt om søskende til Eddie – ligesom mange andre “almindelige og ubehandlede” par gør)
38 kommentarer
Jeg tror, at der er kommet mere fokus på “god skik” ift sådanne spørgsmål (blandt andet takket være din blog!). Jeg har i hvert fald talt om det med flere veninder, at hvor nogle (også mig selv) ville stille nogle spørgsmål, som faktisk kan være lidt ufølsomme, af ren interesse og nysgerrighed, er man blevet lidt mere opmærksom på, hvordan de kan prikke til noget, som ikke er så rart.
Så måske er der ikke nogen som har spurgt af ren omtanke for dig/jer ?
Det tror jeg helt sikkert også 😀 Jeg er også selv blevet så meget mere obs på det! Nogen gange vil man jo bare konversere – og så får man sagt noget, der ender med at ramme lidt skævt og dumt <3 KH
Forstår fuldstændig dine overvejelser! Der er så meget etik på spil og det er så svær en balancegang!
PS vi har alle BRCA generne, Adam har blot en stavefejl (mutation) i hans, som giver ham den øgede cancerrisiko. Alle har stavefejl i et eller flere af deres gener, men de færreste betyder noget for vores helbred.
Det håber jeg også, jeg har skrevet rigtigt 😀 Det er kun BRCA1 og BRCA2 der i denne sammenhæng er skidt – det er lidt svært at få genetik ned på en forståelig og tydelig måde ? Som du siger – vi har dem alle, BRCA. Kan godt lide din beskrivelse af mutationer som stavefejl. Det lyder noget mindre kradsbørstigt end mutationer. KH
UNDSKYLD hvis mit spørgsmål er for privat (eller obvious), men: hvordan kan det være, at Adam ved han bærer mutationen i hans? Det er vel noget, som man aktivt skal have undersøgt, ik?
Hun skriver jo netop at Adam har fået svar på en blodprøve. ☺️
Ja præcis – en blodprøve 🙂 Den skal man selv opsøge og foretages kun hvis der er mistanke og konstatering i familien. KH
Du er så stor en inspiration! Dine tanker giver mig ro i maven og jeg føler mig mindre alene i verden. Vi var heldige at første barn var det nemmeste at få til verden, men efterfødselskomplikationer har gjort, at et barn nr 2 bliver en meget sværere omgang desværre. Netop tanken om at være taknemmelig for det man allerede har, samtidigt med at man inderligt ønsker sig et søskende til sit barn, er bare utroligt svær at deale med synes jeg. For jeg er jo uendeligt taknemmelig for mit fantastiske ene barn, men det ændrer bare ikke på en livslang drøm om en større familie end en på tre.
Åhr det er jeg virkelig ked af at høre T – at du har haft sådan en sej omgang. Det er slet ikke modsatrettet i mit hoved at være vildt taknemmelig for det man har – og samtidig ønske sig mere. Det må man gerne, når det drejer sig om børn, uden at virke utaknemmelig. Jeg vil sindssygt gerne have søskende til Eddie.- og så prøver jeg at forberede mig på, at det ikke nødvendigvis bliver sådan. Kærlige tanker til dig
Jeg forstår virkelig dine tanker! Før vi fik Elvis var jeg ikke i tvivl om, at jeg ville vælge en graviditet fra, hvis scanninger/blodprøver viste Downs eller andre “skavanker” (i mangel på bedre ord). Men nu ved jeg jo, hvad det vil sige at lade graviditeten udvikle sig – jeg ved, at de små bobler og bevægelser, jeg mærkede, var Elvis. Så er det pludselig en helt anden tanke omkring, hvad eller hvem man potentielt vælger fra.
Jeg har selv en genetisk sygdom, så jeg har været meget i tanker omkring det med reproduktion. Men idet min “bare” bærer risiko for et blindt barn, så er det mere etiske, teoretiske overvejelser og altså ikke lige så livstruende, som det I er ude i. For fanden, det må være svært!
Det er så sindssygt svært – jeg kan sige det ene højt “sådan gør vi” (det er jo mest mig, det går ud over) og så det næste øjeblik fortryde. Jeg vidste faktisk ikke at blindhed var arveligt? Det kan man vel ikke detektere inden fødsel, kan man? KH
Har selv været hele møllen igennem som jer. Vi ønskede også flere børn. Vi har opdraget vores søn efter at ham muligvis blev enebarn – og ikke skulle møde verden som nogen enebørn kan kan komme til. Han skulle lære at dele og vente osv. (Ved godt at alle enebørn ikke er egenfokuseret men som pædagog har jeg også mødt en del der er. Og det var en svær kunst når nu ønskebarnet endelig kom!) Vi gik efter at få barn nr 2 – og heldig nok kom hun lige præcis da jeg sagde stop og at vi nu var nået til sidste forsøg. Jeg og især min krop kunne ikke mere. Den var slidt op af hormoner og smerter – både fysisk og psykisk. Tilgengæld er der kun kommet de to der er timet, tilrettelagt af dygtige læger til trods for manglende beskyttelse – og den yngste bliver snart 8 år. Både befriende og lidt bekymrende – og meget dejligt at der er nogen læger der er så dygtige at de kunne hjælpe os med at få børn.
Mht udvælgelsen er det nok kun jeg der kan træffe den beslutning. Men selv sorteringen er jo blot det de alligevel gør. Her rumsterer kræft og nedarvning også men min mand valgte ikke at blive testet så den stoppede der.
Held og lykke – jeg krydser fingre for at i får alle de børn i ønsker.❤️
Det er en meget fin tanke – efter bedste evne.
Og hvor er det bare vidunderligt at det lykkedes – dejligt Anne. Det er bare så benhårdt med behandling, selv om jeg tror, jeg vil gå ind i det med endnu mere energi i runde to, nu jeg ved, det smukke der kommer ud af det. Og tak <3 KH
Herhjemme bære min kæreste også gennet. Vi fik det af vide kort tid efter at jeg havde født vores datter. Det er en mega hård tanke men jeg hæfter mig især ved, som du også skriver, at det ligger meget langt ude i fremtiden og at videnskaben med garanti kan endnu flere sindsyge ting på det tidspunkt. Vi har dog også snakket om det i forhold til nr 2 og har indtil videre besluttet at lade naturen gå sin gang. Jeg tror på at det stærkeste æg vinder og det vil for mig føles forkert at vælge. Jeg skal dog ikke kunne sige at jeg ikke skifter mining når forsøget på nr 2 for alvor går igang.. Tak fordi du deler endnu et svært og hårdt emne!
Det er i hvert fald også den feedback jeg har fået på indlægget her fra læger og bioforskere – videnskaben er uden tvivl helt nye steder om 30 år <3 Tanker til jer!
Åh søde jer. Hvor er det nogle dejlige tanker. Jeg er kvinde og bærer selv genet fra min mors familie Min mormor har fire søstre, min mor har tre. Så vi er pigebørn over hele linjen – næsten ingen drenge. Vi fandt ud af det ved et tilfælde, fordi min mormor blev obduceret, efter hun døde af en lægelig fejl. Jeg har præcis samme tanker, som I har. Skal man bare “cut it” og lade være med at få biologiske børn? Men så alligevel? Skal de gentestes og leve med den viden? Eller den ikke-viden? Skal vi evindelig selektere i familien, så vi kun får drengebørn?
Tak for at dele dine tanker. Jeg har ikke noget godt svar, men det er rart, der er andre med samme tanker.
Knus.
De selekterer vist ikke på køn men kun på æg der bærer genet. De kan altså sagtens få en pige – der ikke bærer. Det er en 50/50 risiko at give det videre, som jeg har forstået. Hvis det giver dig lidt ro, som jeg i hvert fald har fået, så har jeg fået sindssygt meget feedback fra læger og forskere og studerende inden for faget – når det vil være relevant for vores børn, så kan vi altså nogle helt andre vilde ting i behandlingen af kræft, så problemet kan vise sig at være langt mindre end det er for os i dag. Med stor sandsynlighed <3 Tanker til dig og din familie!
Jeg er selv bærer af genet BRCA2, også arvet fra min far og af og til strejfer tanken mig omkring min DNA ift. At skulle have børn – også selvom der er længe til. Da min søster og jeg fik beskeden var det en ordentlig mavepuster, men ærligt – det er ikke noget jeg tænker over til daglig. Overhovedet. Jeg er ekstra opmærksom på mine bryster (har fået biopsi på en knude én gang – der var ingenting) og ellers så kommer jeg når jeg bliver indkaldt. Jeg går til screening af brysterne én gang i året (er 23) og så er det det. Jeg bliver nødt til at stole på både læger og sygehussystem, og at jeg er “dækket godt ind” når jeg bliver jævnligt tjekket. Derudover skal man også have in mente hvor langt de når ift. Forskning og helbredelse hvert år, hvis man ser på hvornår man statistisk set bliver ramt. Forskellige læger uafhængigt af hinanden har desuden ikke opfordret til indgrebet du refererer til – blot sagt det er en god idé at få fjernet sit underliv når man ved man er færdig med at få børn. På denne måde falder risikoen også automatisk for at udvikle brystkræft.
Ville mit liv have været lettere uden genfejlen? Muligvis – men jeg er af den opfattelse at det er sjældent nogen mennesker slipper helt. Jeg har vendt den om og ser fordelen i at jeg er i systemet – når jeg bliver tjekket så ofte, bliver det, hvis der er noget, forhåbentligt opdaget i tide.
Sidsel, sikke en fin og positiv måde du beskriver din tilgang til dit gen. Det gav en stor lettelse hos mig, som selv er i en familie med alt for mange kvinder med brystkræft. Tak for det. Venlig hilsen en anden Sidsel
SÅdan en dejlig dejlig besked at læse Sidsel, din ophøjede ro omkring det. Jeg tænker også, ville du have været livet foruden? Nok ikk. Ville jeg have været Adam foruden? Helt sikkert ikke. Tak for at dele dine tanker – de giver mig ro i mine. Kram
Du rammer spot on på mine egne tanker og situation lige nu!
Jeg er selv igang med at få trævlet mit slægtskab op på Vejle sygehus, hvor de leder med lys og lygte efter samme (lorte)gen i min familie… Finder de det, så vil de først teste min mor, før der kan være tale om, at de vil teste mig. Selvom det altså er mig der lige nu står og venter på beskeden om, om jeg skal have æg ud til sortering eller ej.
Skulle jeg have genet… Ja, så ved jeg faktisk overhovedet ikke, hvordan jeg skal reagere! Jeg har nok allerede besluttet mig for bare at få fjernet brysterne og få lavet nogle kunstige som en sikkerhedsforanstaltning.. Og i forhold til reproduktion, så gav min fertilitetslæge mig valget mellem almindelig insemination eller ægudtagning; men for mig at se, så er der slet ikke noget valg. Jeg vil ikke kunne leve med mig selv, hvis jeg skulle give det gen videre, når jeg fik chancen for at undgå det.
Videnskaben er både en gave og en forbandelse med sådan noget her.. For hvem har lyst til at vide, at de har forhøjet risiko for diverse sygdomme? Ikke mig i hvert fald! Havde det ikke været fordi, at jeg ønsker mig børn. så ville jeg nok aldrig være blevet testet; så ville jeg hellere bare leve mit liv og dø uden at vide hvorfor… I stedet for at skulle gå rundt og være bekymret resten af mine dage.
Jeg kan ikke lade være med at tænke: “Ville jeres fremtidige barn nr. 2 komme og sige til dig: “Mor, jeg skulle aldrig have været født, tak for kræft og ulykke?!”. Det tror jeg aldrig ville ske. Her er hvorfor: Min mand har haft testikelkræft. Samme form som Geo. Denne kræftform får man fordi ens forældre har nogle gener, som går sammen og vælger at kode barnets DNA til at udvikle sygdommen på et tidspunkt i livet. Den er timet og tilrettelagt, og der kan ikke gøres noget ved det. Og hans forældre ville i 1987 ikke have fravalgt at få børn hvis de vidste, at de bar rundt på disse gener. Svært at sammenligne, jeg ved det! Begge mine plejesøstre bærer dette bryst- og livmoderhals-gen fra deres mor (min plejemor), som døde af brystkræft i 1997. De har begge fået Jolie-operationen, en hård omgang, men de er utrolig glade for at vide, at de med meget stor sandsynlighed vil gå igennem livet og se deres børn vokse op, nu hvor deres mor kun blev 47. Siden hun døde har de været bange for at skulle igennem sygdommen, men blev så lettede, da de fandt ud af at den kunne forebygges med gode resultater. Det jeg prøver at sige er, at hvis I skulle føle jer selviske over at få barn nr 2, med de risici de indebærer, så ville jeg personligt tænke det modsat. Tænke på al den kærlighed og de fantastiske mennesker I er, og hvor dejligt et liv kan være trods den ufattelige modstand kræftsygdom er. Jeg savner min mor hver eneste dag, men det har stadig været et liv værd at leve – både for mig og for hende – trods alt. Jeg håber du forstår mine tanker, selvom de er hårde. Jeg tror på livet, på godt og ondt, og på at kærlighed vægter højere end noget andet. I er seje – og mega inspirerende. Tak fordi du tager så vigtigt et emne op!
Så mange kloge ord!
Jeg synes det er så fine og gode tanker – alt i livet er lig risiko, uanset gener.
(Ps, Jeg nøjes kun med blive plaget pt om hvornår nr. 1 kommer – sådan er det når man er fyldt 28 og har haft verdens bedste kæreste i 8 år :p Men når vi engang synes det er tid til at forsøge, (og at der, på et tidspunkt derefter forhåbenligt dukker en op i maven, hvis vi er heldige), skal vi altså noook sige til. De kan være gaaaanske rolige, men det er altså ikke lige i morgen den plan er sat til?)
– A
Kære Cathrine,
Vi sidder i en lignende situation bare med en anden kromosomfejl, den fejl der gør min kæreste tæt på steril. Skulle det alligevel lykkedes os at gøre mig gravid ved ICSI med min kæreste som biologisk far, så ville han med 100% sikkerhed give det videre til vores søn, hvis det er det vi får, som så ville stå i de samme udfordringer som os, den dag han ønsker at stifte familie. Vi synes det er en svær diskussion. Vores alternativ var at starte ud med en sæddonor, men det er også bare en så eksistentiel drift at reproducere sig – i hvert fald for min kæreste – at vi blev nødt til at prøve med vores begges egne kønsceller først. Min kærestes kromosomfejl er ikke vurderet så alvorlig at man laver ægselektion på det, fordi infertilitet ikke er livstruende, så vi må bare vente og se til om vi får en infertil dreng eller en rask pige. Vi er dog også kommet frem til, at vi håber vores eventuelle søn ville være taknemmelig for at have fået livet, selvom han blev infertil. Der er ikke nogen nem løsning, så man må jo gå med det man – mens man står i det – føler er den bedste løsning.
Hold da magle et vanvittigt stærkt indlæg. Et af dem jeg lige læser igennem et par gange og som jeg skal tygge lidt på. Den slags der giver stof til eftertanke og som udfordrer mig på det etiske plan. Glæder mig til at følge med i kommentarsporet!
Kh
Hej.
Har aldrig kommenteret her på min yndlingsblog, men nu bliver jeg næsten nødt til det.
Det bliver et stort rungende nej til selektering herfra. Det kommer fra mig; sygeplejerske og indehaver af to styks arvelige sygdomme som udover de gener de giver nu, også giver øget risiko for tyktarmskræft, stomi og alt muligt andet man ikke vil tænke over i en alder af 25. Men jeg elsker livet, også med sygdomme som er forårsaget af gener, og hvis det ikke er de sygdomme der får mig til at dø er det nok bare en anden sygdom forårsaget af miljø, livsstil eller ukendt årsag. Personligt mener jeg ikke man kan gå med livrem og seler på den måde, der er ingen garantier om man har ikke-muterede gener eller ej. Et barn der som udgangspunkt har raske gener kan ligesåvel udvikle en anden sygdom, feks leukæmi som 5-årig, og skal man så fratage dem chancen for livet der? Det mener jeg ikke, og ligeså udviklet den medicinske videnskab er ift selektering, ligeså udviklet er den ift behandling af rigtig rigtig mange sygdomme.
Håber ikke du vil tage min kommentar ilde op, det er min egen personlige holdning, og det er selvfølgelig et følsomt emne som ikke er så let at svare på.
Knus fra AMS
Jeg er i samme situation, blot med en anden sygdom (med 50% arvelighed som ikke kan kureres, og som potentielt vil være invaliderende allerede fra 40 års alderen). Jeg har naturligvis tænkt frem og tilbage på, om man skal satse på, at lægevidenskaben til den tid er blevet tilpas meget klogere til, at alting nok skal gå. Eller om man skal lade være med at handle på denne her viden – for sygdom og ulykke vil naturligvis være en del af livet uanset, hvor meget vi (som fremtids-forældre) prøver at forhindre det.
Men jeg har taget det valg, at gå i ægsortering og i det hele taget gøre, hvad der skal til, for ikke at give den her sygdom videre. Måske giver jeg en anden sygdom videre, som ingen kender til, men for mig er der alverden til forskel på hypotiske “man-ved-aldrig-sygdomme” og på helt konkret viden om diagnoser, som med meget stor sandsynlighed venter, og som man kan handle på. Jeg tænker det sådan, at hvis jeg undlader at tage denne her kamp, så er det en sneboldseffekt, hvor jeg måske får 3 børn, der så allesammen – i stedet for jeg – vil skulle forholde sig til problemet. Det er ufatteligt dilemmafyldt med arvelige sygdomme, og det bliver kun mere kompliceret, hvis mange vidt forskellige mennesker i en familie – med hver deres måde at tænke og tackle – står med dilemmaet.
Jeg vil ikke risikere at fortryde resten af mit liv og gå med dårlig samvittighed, hvis ikke jeg gør, hvad jeg kan nu. Og jeg har allerede lyst til at gøre alt, jeg kan, for at hjælpe mit fremtidige barn.. Jeg vil heller ikke sætte min ægtefælle i den situation, at han en dag kan stå med både kone og børn, der allesammen har en led, uhelbredelig sygdom. Og så tænker jeg også, at jeg ikke ved, hvordan det er at vokse op med en viden om at have en potentielt farlig sygdom liggende i sin fremtid: En ting er, at jeg som voksen kan håndtere det, men kan små, fantasifulde børne-hjerner det?
Hvis jeg en dag bliver syg (hvilket sandsynligheden er meget stor for) vil jeg kunne kigge mine børn i øjnene og sige, at de ikke også selv behøver at være bange for sygdommen. Det er det hele værd for mig.
Hvis nu du bliver “naturligt” gravid, kan man så teste tidligt i graviditeten om barnet bærer genet?
Ja, det kan man.
(Arbejder på en genetisk afdeling)
Tænk, hvis Adams forældre havde haft muligheden for at tjekke ham? Havde de så valgt hans foster fra?
Jeg ved godt, at videnskaben udvikler sig, og at det er fint at kunne tage stilling til ricisi, men efter min mening skal man huske at tage det sure med det søde (altså huske at livet også kan være dejligt, lykkeligt og fyldt af glæde, selvom man kan blive syg). Og Adam er vel glad for sit liv – trods øget risiko for prostatakræft?
Og når man ved, man har risikoen (også for at arve), kan man jo tage sine forholdsregler og blive scannet, få fjernet væv etc.
Så jeg ville klart fortsætte med at droppe præventionen og prøve at undgå bekymringerne. Hvis I fik en lille pige helt naturligt ville hun være et mirakel uanset risiko for (slem!) kræft. Vi skal alle sammen dø på en eller anden måde, og desværre kan man jo ikke sikre sine børn mod alting. Så jeg tror, man må prøve at lade være med at bekymre sig, selvom jeg virkelig godt forstår, at det er hårdt – når man netop KAN tjekke. Jeg ville også lade være med at få tjekket æggene. Tænk hvis I kunne have fået nr. to, men at det aldrig lykkes, fordi det altid ender med at de må vælges fra pga. gentesten? Det er lettere at vælge et barn til i uvidenhed. Og den uvidenhed synes jeg, man skal have lov at vælge. Vi ved jo heller ikke, hvordan fremtidens kræftbehandling ser ud?
Jeg fik min første dreng 1 år før dig. Ved et tilfælde fandt vi ud af, at han havde en gendefekt, fordi min kæreste og jeg åbenbart begge er bærer af det “syge” gen. Det anede vi ikke, at vi var. Men det betyder, at min søn nu skal gå til tjek inde på Rigshospitalet indtil han bliver 18 år. Hans lever og lunger kan “stå af” i værste tilfælde – men han kan også leve et normalt liv uden han kommer til at kunne mærke til det.
Det var et kæmpe chok at finde ud af, og vi skulle lige lande efter den besked. Vi snakker også om nummer to – og er også blevet tilbudt det samme som jer. Selvom der er 25% risiko for, at vi får endnu et sygt barn, som vores første, så vil vi alligevel gerne gå naturens vej. Tænk hvis vi havde haft den viden, inden vi fik min søn, og havde valgt ham fra af den grund. Det giver slet ikke mening. Og som ved BRCA1-2-genet, så er det jo ikke deciderede sygdomme man får, men noget der kan føre til sygdomme. Og det synes jeg er en verden til forskel. Der er jo også den sandsynlighed, at man slet ikke bliver syg – derfor er håbet og troen der stadig, selvom man skulle få det syge gen. Desuden findes der jo, som du selv skriver, behandling for de sygdomme, som BRCA1-2 medfører. Det gør der ikke helt på samme måde med min søns genfejl. Endnu. Så altså min konklusion er meget klar, jeg synes jeres barn har rigtig gode odds for et godt liv, selvom det skulle få BRCA1-2-genet. Og ingen ved jo, hvad livet byder på. Så lad håbet vinde 🙂
Var til 70 års fødselsdag i går, og blev spurgt flere gange, hvornår vi så skal have nr. to.
Med vores søn tog det to år at blive gravid, så det er ikke en let opgave for os. I efteråret lykkedes det så, at jeg blev gravid igen, men havde desværre en spontan abort. Så det gør så ondt at få det spørgsmål. I starten svarede jeg altid “noget høfligt” tilbage, men i går sagde jeg: Jo, vi vil gerne have en mere, men det er ikke så nemt for os, og desuden har jeg lige haft en spontan abort”. Så bliver folk stille.
Alt det bedste til jer, gør det, der føles rigtigt for jer, og ikke hvad andre synes <3
Forstår helt igennem dine tanker om at videregive BRCA1/2. Jeg er selv blevet testet da det er imin familie, men jeg er heldigvis sluppet. Da jeg ventede på testen gik der mange tanker igennem mig både ift. Mig selv og mine fremtidige børn. Jeg er selvfølgelig lykkelig for jeg ikke har det, men tænkte også at hvis jeg havde det er det så fantastisk af man i det mindste kan finde ud af det. Risikoen er størst for brystkræft og det er en af de kræftformer som vi ved aller mest om og som største delen heldigvis kommer igennem om end det ikke let. Personligt ser jeg det som en kæmpe fordel at man overhovedet kender til genet og det i sig selv er jo en gave, da man kan forebygge eller opdage det i god tid – hvilket jo er alt afgørende. Der er mange andre sygdomme som sikkert er ligeså arvelige og alvorlige som vi giver videre, men som vi ikke kender lige så godt til og derfor ikke bekymre os om det. Hvis i skulle få et barn der har genet er jeg sikker på at når det er relevant for ham/hende om 30-40 år er vi nået så meget længere. Jeg vil bare sige som barn af en forældre med genet, så Ved man uanset hvordan man er kommet til, at ens forældre ikke har ønsket at man har skulle have det gen, men der er bare nogle ting som naturen styrer og hvis du bliver gravid naturligt er det jo fantastisk og bestemt ikke noget jeg synes i bør undgå – men selvfølgelig skal i mærke efter og finde ud af hvad i har det godt med.
Puha – jeg føler sådan med jer! Dét gen er så horribelt!
Jeg bærer BRCA 1- genet, hvilket vi opdagede efter min søster i en ung alder fik kræft (vores mor, moster og mormor døde af æggestokkræft). At få konstateret at jeg selv havde genet, hvirvlede pludseligt en masse gammel sorg op og satte én selv ind i en kontekst man på alle måder gerne ville slippe for. Jeg er 32 og fik sidste år lavet en forebyggende Mastektomi, hvilket har været ekstremt hårdt – fysisk og mentalt og forude venter stadig en fjernelse af mit underliv, når vi har fået de børn, vi vil have ( no stress – yeah right).
Lige nu er jeg i 9. Måned og venter en datter – og vi var også igennem alvorlige tanker omkring ægsortering. Det var så tiltalende at kunne være dén der stoppede genet – tænk at kunne spare sit barn for al den smerte og tvivl som jeg og min fanilie har været igennem. Efter lange overvejelser endte vi med den beslutning at gøre det au natural. Både fordi jeg havde svært ved at overskue at skulle i endnu et forløb efter min operation af brysterne, og fordi fertilitetsbehandling og ægsortering kunne komme til at forlænge processen med at blive gravid ( er blevet stærkt anbefalet at få fjernet underlivet inden jeg er 35), og slutteligt som mange andre skriver – jeg ville ikke selv leve, hvis min forældre havde sorteret mig fra. Så abstrakt en tanke, men den fyldte alligevel…
Vi havde dog besluttet, at hvis det viste sig, at vi ikke kunne blive gravide uden hjælp ville vi tage imod ægsorteringen, da vi så alligevel var i et behandlingsforløb og muligheden for at stoppe det lorte-gen ville være mere “overskuelig”… (rene gisninger – har jo ikke gennemgået fertilitetsbehandling).
Vi håber nu på, at vores datter tilhører den halvdel, som ikke arver genet, vi satser på lægevidenskabens fremskridt og hvis hun alligevel arver genet, ser jeg det ikke som en dødsdom. Hun kan ligesom jeg selv gøre noget aktivt – OG forhåbentligt med mig på sidelinjen, hvilket er en kæmpe styrke.
Jeg føler virkeligt med jer – det er et enormt svært, personligt og abstrakt valg, som man skal kunne leve med. For nogle i min familie fylder genet enormt meget og er noget de bekymrer sig meget om – også på deres børns vegne – kommer også an på, hvordan du er som person. For mig personligt stikker det (efterhånden) “kun” sit grimme hoved op, når jeg går til tjek (hvilket heller ikke skal negligeres, da man hvert år går et par uger og venter på en blodprøve og sin “dom”).
Kan være det ændrer sig, og kommer til at fylde mere, når jeg først sidder med min guldklump i armene… den tid – den bekymring…
Oi, det blev langt 🙂
Gode tanker jeres vej – uanset hvad I vælger er dét det rigtige.
Jeg synes det er vildt spændende debat du bringer op, for jeg tænker også, hvor meget man skal bruge videnskaben til. Hvad bliver så det næste man kan selektere? Skæve næser, nærsynethed, risiko for overvvægt, sukkersyge, ordblindhed osv osv.
jeg forstår så godt dine overvejelser, men man kan jo heller ikke helgardere sig. Vores søn blev født for tidligt, så uanset om han bærer på noget arveligt, kan hans start på livet også give ham udfordringer senere hen og det er jo så en risiko vi må tage med, men gøre det bedste for at give ham et godt udgangspunkt.
Men vil jeg gøre det hele om igen for at få ham – uden tvivl!
Man kan jo ikke pakke livet ind i vat, men må tage nogen chancer og håbe det hele går! Jeg tror alle de bekymringer kan gøre en syg. Og kan det være ligeså arveligt og skadeligt som en genetisk ting?
Ps vi fik nr 2 spørgsmålet, da han ramte et år. Nu er han 1,5 og nr 2 kommer om ca 6 mdr. Og de fleste er ved at korse sig over, at vi får dem så tæt og burde vi ikke have ventet! Hahaha det er håbløst! Ingen bliver nogensinde tilfredse og skal altid have noget at spørge om.
Som en, der er bærer af en arvelig, genetisk, kronisk sygdom: JA, jeg ville gerne have vidst det.
Det kunne være opdaget langt tidligere hos mig, hvis mine forældre havde gidet at blive tjekket, da mistanken opstod, det ville de ikke. I stedet skulle jeg vente 14 år mere på at min far blev syg – før jeg selv måtte blive gen-testet (I øvrigt et sygt system, at man først vil lave en test, når det ER et andet sted i familien)
For mig har den sygdom haft konsekvenser og det har, stort set, smadret mit liv. Så hvis man ved, der er en risiko for en sygdom, så synes jeg virkelig, at man skal undersøge det
Når det så er sagt, så er der jo en kæmpe forskel på om man videregiver en sygdom eller om man videregiver risikoen for en sygdom. At man er bærer er jo ikke det samme som at udvikle en sygdom. Og hvis der kun er en svag, statistisk risiko OG man ved et befrugtet æg kan se om det indeholder gen-fejlen, så ville jeg gå “au naturel” og forsøge den naturlige vej, hvis det overhovedet er en mulighed.
Men jeg er også virkelig bekymret for det kunstige hormonbombardement en fertilitetsbehandling er. Jeg er med på at det kan være nødvendigt, men ubetinget sundt tror jeg ikke det er, så hvis du / I kan undgå det, så er det vel et forsøg værd? (Og så vælger man jo selv hvor længe forsøget skal vare og om man derefter vil i behandling igen)
Håber min kommentar giver mening <3
Hvor jeg er, i Seattle, WA, er det langt mere almindeligt at genteste i forbindelse med fertilitetsbehandling – på vores klinik kræver de en Invitae Comprehensive Genetic Screening, forud for behandling, og man kan så vælge hvad man vil bruge det til. Nogle ting ville jeg formodentligt vælge til og fra – cystisk fibrose og sickle cell, måske – men jeg tror ikke vi ville vælge BRCA fra. Vi har også valgt at tilføje PGS test, som kan påvise kromosonale abnormaliteter, mest for at sænke risikoen for ufrivillig abort. Det er en svær omgang beslutninger at tage, men det er godt at overveje.
Vi er iøvrigt også på hold aldrig-prævention-igen, altså det giver jo ingen mening efter at have slidt i årevis! Jeg tror vi skal passe på med at tro vi kan forestille os hvordan livet ser ud med en genmutation. Hvis livet vel, så skal det vel have lov?
Kh
Hej,
Jeg bærer BRCA1 genet og står derfor i samme etiske dilemma som jer. Jeg har ikke fået børn endnu. Hvad endte I med at gøre ift. jeres nr. 2, som jo heldigvis er på vej? 🙂 <3